Zároveň až do letošního září probíhala neúnavná jednání o úhradě z veřejného zdravotního pojištění a hledání distributora. V rozhovoru pro ZN se tak MUDr. Petr Wohl, Ph. D., internista z Centra domácí parenterální výživy Centra diabetologie IKEM, mohl ukázat poslem dobrých zpráv - distributor byl na světě a dohoda o úhradě spěla ke zdárnému dokončení.
Pane doktore, první otázka musí směrovat k novince, kterou IKEM pořídil na přelomu roku, a sice k novým, přenosným pumpám pro pacienty na domácí parenterální výživě. Tato zařízení výrazným způsobem zvyšují kvalitu života pacientů. Kromě toho ale umožňují i dálkové monitorování pacienta. Do jaké míry tím usnadňují práci vám, lékařům? Můžete výhody tohoto zařízení shrnout?
Jedná se o mobilní pumpy, které nabízejí hned několik výhod. Jednak jsou lehké, váží pouze 325 gramů, a jelikož součástí jejich výbavy je i batoh, pacient může napojený na pumpu a infuzi takřka normálně fungovat během celého dne. Největší výhoda spočívá v přítomnosti vzduchových filtrů eliminujících vzduch při pohybu a možnosti napojení na infuzi během dne při běžných aktivitách. Pacienti, kteří musejí používat statickou pumpu, se potýkají s mnoha problémy. Málokdo si dokáže představit, co to je, každý den v 16:00 přijít, připojit se na infuzi a ráno v 8:00 se odpojit. Nevyspí se, protože pumpy jsou vybaveny alarmy, zejména zvukovými, které se při pohybu spouštějí, velký problém nastává, pokud si pacient potřebuje v noci dojít na toaletu - kromě řešení spuštění alarmu musí manipulovat se stojanem a celkem těžkým zařízením. Tito pacienti nemají žádný soukromý život. Mobilní novinka jim ho umožní. Mohou se napojit ráno a odpojit večer, přes den se zároveň věnovat řadě aktivit a v noci se v klidu vyspat, což je pro ně najednou úžasná věc. Velikou výhodou je napájení. Stávající pumpy vydrží bez zapojení do proudu jen 7-8 hodin, ale nové fungují díky výkonné baterii 16 až 24 hodin, ale i více - k dispozici ještě baterie externí. Dálkové monitorování pomocí těchto zařízení se prozatím využívá spíše v zahraničí, tady by se jednalo o úplnou novinku. Výhoda může spočívat v tom, že dostaneme přesnou informaci, jak si pacient infuzi aplikuje. To může být velmi důležité zejména u dětských pacientů. Nežádoucí rychlost infuze může velmi zásadně poškodit funkci jater a my dnes nemáme kontrolu, zda pacient opravdu dodržuje režim, jak má. Přenos údajů, o němž mluvíte, funguje takříkajíc na principu mobilního telefonu - do přístroje se vloží SIM karta a ta hned začíná odesílat data. Dokonce je takto možné zjistit, zda nedošlo k ucpání katetru.
Kolik pacientů dneska u nás takovouto pumpu potřebuje? A jaké zkušenosti vám sdělují její uživatelé?
Myslím si, že v současnosti to je v ČR asi 150 pacientů. Máme asi 300 pacientů na domácí parenterální výživě a z nich asi polovina potřebuje toto zařízení, ale domnívám se, že to může být i více. Důležité je zmínit, že budou existovat souběžně dva koncepty -stávající, tj. statický, a nový, tj. mobilní, přičemž mobilní by měl být zpřístupněn mobilnějším pacientům. Velmi přínosné to bude u dětí a dospívajících, mladých dospělých, ti lidé se vracejí do života - mohou studovat, sportovat, cestovat. Pacienti, kteří si u nás mobilní režim vyzkoušeli, mi zatím nesdělili jediný negativní aspekt, jsou spokojení, cestují, sportují, jedna pacientka studuje vysokou školu, druhá pomáhá babičce a dokonce jezdí na koni. Jsou prostě na dobré cestě k tomu, aby žili relativně slušný život.
IKEM na přelomu roku zakoupil pouze dvě mobilní pumpy, neboť v té době žádný distributor tato zařízení do ČR nedovážel. Během tiskové konference, která v lednu proběhla v souvislosti s nákupem těchto pump, ředitel IKEM MUDr. Aleš Herman, Ph. D., přislíbil, že IKEM se vynasnaží novinku pacientům co nejvíce zpřístupnit. Nastaly už v tomto ohledu nějaké pokroky?
V tomto ohledu se do této chvíle změnilo hodně. V České republice se objevil distributor (B. Braun - pozn. red.), který již může pumpy dodávat. Je potřeba zdůraznit, že se nejedná pouze o mobilní pumpy, ale o celý mobilní program - to razíme jako zásadní změnu a je potřeba to opakovat: změna se netýká jenom pump, ale celého programu domácí parenterální výživy, který pacientům v nové podobě velmi zkvalitní život. Například: pacient si musí složitě napojit infuzi mnoha pomůckami, které potřebuje k napojení a odpojení, musí provádět převazy katetru a podobně, a cílem našeho konání je tento proces významně zredukovat. Dnes již existují jednorázové pomůcky, které to skutečně umožňují a jsou součástí našeho návrhu úhradového kódu. Zájem o mobilní pumpu tohoto typu jsem osobně měl již v roce 2009, ale vzhledem k tomu, že tehdy bylo v celé republice na domácí parenterální výživě pouze 100 pacientů, pro výrobce se nejednalo o zajímavou záležitost. Nedávný nákup se podařil zejména díky primární podpoře Centra diabetologie, především díky paní profesorce Terezii Pelikánové, a následně i vedení IKEM. Problémem byla cena setu, který byl a je velmi drahý. Vedení IKEM na to ale přistoupilo a firma nám krátkodobě snížila cenu, čímž jsme se vešli do limitu úhrady původního kódu. Současně ale vyvstala potřeba kódu nového, pro mobilní parenterální výživu.
Jak je to vlastně v současné době s úhradami ze strany pojišťoven? V případě těchto mobilních pump sice přislíbily částečnou úhradu, alespoň se o tom hovořilo na již zmíněné tiskové konferenci v lednu letošního roku, nicméně v obecné rovině se úhrada pomůcek pro stomiky v té době již rok potýkala s problémy - od 1. ledna 2013 pojišťovny změnily svůj přístup k jejich úhradám. Jaká je tedy realita konkrétně v tomto případě?
Právě na toto téma probíhalo celé téměř roční jednání mezi pracovní skupinou pro domácí parenterální výživu, Ministerstvem zdravotnictví ČR a Všeobecnou zdravotní pojišťovnou, jejichž výsledkem je vytvoření již zmíněného nového plně pokrývajícího kódu pro mobilní parenterální výživu s platností od 1. ledna 2015.
U pacientů na parenterální výživě je určitě nesmírně důležitá mezioborová spolupráce. Jak moc je náročná?
Péče o pacienty na domácí parenterální výživě je velmi náročná a vyžaduje intenzivní mezioborovou spolupráci. My jako internisté máme nemocné na domácí parenterální výživě na starost a svým způsobem mezioborový tým v tomto ohledu vedeme. Úzce spolupracujeme ať už s chirurgem, jedná-li se o pacienty se syndromem krátkého střeva, nebo s onkologem v případě pacientů, u nichž došlo k poškození střeva po radiační léčbě. Nedokážu si představit, že by tento tým mohl fungovat bez spolupráce doslova každodenní.
Za poslední léta se změnilo i složení přípravků určených pro parenterální výživu. Dnes již dokážou nabídnout individualizovanější léčbu, více vyhovět potřebám konkrétního pacienta. Jak se to promítá do snížení výskytu komplikací parenterální výživy? Mám na mysli především poškození parenchymu jater, hyperglykémii, v dlouhodobém hledisku například sklon k tvorbě žlučových či ledvinových kamenů.
Nejpodstatnější u domácí parenterální výživy je individualizovaný režim. Zásadním krokem je propočítání dávky jednotlivých substrátů pro daného nemocného. Toxicita byla a je spojována zejména s tukovými emulzemi. Měli jsme k dispozici emulze s LCT tuky, které byly podávány v dávce vyšší než 1 g/1 kg ideální tělesné hmotnosti a tato dávka byla spojena s prokazatelnou jaterní toxicitou. V současné době používáme už přípravky druhé a třetí generace a je zřetelné, že při dodržení dávkového rozmezí se jaterní toxicita snižuje. Ale jde o mnohem komplexnější problém, než pouze o podávání tuků - je to i otázka množství podávané glukózy, bílkovin, rychlosti infuze, poměru složek, množství minerálů a aditiv a dále je rovněž významná délka střeva, základní onemocnění atp. V současné plejádě přípravků, z níž lze vybírat, je možné najít i mezi hotovými, komerčními přípravky takový, který bude pacientovi vyhovovat. Anebo, pokud danému pacientovi nesedí, zvolit formu individuálního vaku, který je připravován přímo v lékárně. Nejpodstatnější je pravidelná monitorace nemocných, jejich jaterních funkcí, kostního metabolismu - denzitometrie, metabolických a hematologických ukazatelů, hladin minerálů, stavu výživy atp.
Jaký přístup je obecně v ČR k domácí parenterální výživě? Je známo, že jednotný pohled na ni nemají ani jednotlivé státy Evropské unie. Existuje například nějaké jednotné doporučení na evropské úrovni?
Snaha vytvořit jednotné doporučené postupy na celoevropské úrovni je zřetelná. Problém ale spočívá v rozmanitosti, nehomogenitě pacientů, a to situaci velmi komplikuje. Jeden pacient má například syndrom krátkého střeva, druhý má střevo zachované, ale poškozené postradiačními změnami, třetí má stomii po maligním nádoru. Doporučené postupy nejen na evropské úrovni existují. ESPEN doporučené postupy vydal v roce 2009, ale mají pouze rámcovou podobu a nelze je vždy uplatnit u každého pacienta. Přesvědčivá tvrdá“ data tady stále chybějí, ať už jde o prevenci poškození jater, prevenci metabolické kostní choroby a péči o dlouhodobé cévní vstupy.
Opusťme teď téma domácí parenterální výživy a podívejme se na parenterální výživu z obecného hlediska. Přiklánějí se čeští odborníci k co nejčasnějšímu převedení pacienta na parenterální výživu, nebo převládá názor, že lepší je pacienta co nejdéle udržet na enterální výživě? Klinické studie jednoznačnou odpověď zatím, pokud se nepletu, neposkytly.
Stále platí, že je-li funkční trávicí trakt, pak jej použijeme. Odborné společnosti jak evropské, tak severoamerické se neshodují v načasování. V Evropě vesměs přistupujeme k parenterální výživě při intoleranci enterální výživy zhruba od třetího dne, v USA je to třeba až sedmý den. Provedené studie, jejichž cílem bylo porovnat a vyhodnotit, který přístup je lepší, nepřinesly jasný závěr. Podle mého názoru platí, že je-li to možné a během tří dnů lze dosáhnout pokrytí potřeb pacienta, pak v tom okamžiku máme preferovat enterální výživu. V tom je asi hlavní poselství.
Jaký názor vy osobně máte na podávání imunomodulované parenterální výživy?
Podle mého názoru se jedná o velmi sporné téma. Ačkoli existují studie, které prokazují její přínos, podle mého názoru závěr těchto studií není naprosto přesvědčivý. Data nejsou jednoznačná. Existuje pár pozitivních výsledků, ale globálně, se stoprocentním přesvědčením, se jednoznačně vyslovit prozatím asi nelze.
V jaké míře se dnes u domácí parenterální výživy shodují výsledky klinických studií s výsledky dosahovanými v praxi? V medicíně mezi nimi někdy bývá až diametrální rozdíl.
U domácí parenterální výživy v posledních pěti letech nastoupily zajímavé novinky. Jednou z nich je zavedení nových antimikrobiálních katetrových zátek (taurolidin s heparinem) do dlouhodobých cévních vstupů a v našem programu v IKEM se osvědčila zcela zřetelně. Provedené práce dokazují, že se významně snížila infekce katetrů. Důležitý je ale samozřejmě vždy zodpovědný přístup pacientů. Zlepšení výsledků ve studiích i v praxi, které korespondují, byť nikoli naprosto stoprocentně, je dosahováno také parenterálním podáváním omega-3 mastných kyselin u pacientů, kteří již mají poškození jater. Tento přístup u nich vede ke zlepšení nejen laboratornímu, ale i bioptickému. Mohu říci, že v těchto uvedených dvou hlediscích se výsledky studií a praxe v zásadě shodují.
Článek převzat se souhlasem redakce
ZDN, Lékařské listy