Darované infuzní přístroje daly půlroční Sofii naději na aktivní život
redakce Braunovin
15. prosinec 2011
Před půl rokem prožila rodina Diessnerových nejšťastnější den života, když se jim narodila krásná dvojčata. Jedna z holčiček však přišla na svět s těžkou vrozenou vadou, kvůli které bude po celý život odkázána na podporu infuzních přístrojů. Společnost B. Braun, která vyrábí nejmodernější infuzní přístroje na světě, se proto rozhodla darovat rodině přístroje Perfusor® a Infusomat®. Díky tomuto „předvánočnímu“ dárku prožije malá Sofie své první Vánoce doma se svou rodinou.
Krátce po porodu byla u Sofie diagnostikována vzácná Hirschprungova choroba, která postihuje přibližně jednoho z pěti tisíc novorozenců. Jedná se o vrozené onemocnění tlustého střeva a projevuje se různě závažnou střevní neprůchodností. Takto postiženým pacientům musí být odebrána část střeva, které je nefunkční až „do zdravé tkáně“ a následně se zbylé funkční úseky střeva spojí nebo se provede vývod. Bohužel malé Sofii muselo být tlusté střevo odebráno v plném rozsahu a tenkého střeva se podařilo zachránit jen 14 cm. Zejména bez dostatečné délky tenkého střeva se žít nedá, avšak díky moderní medicíně a novým technologiím je možné, aby i takto nemocní lidé nejen přežili, ale mohli žít relativně normální život.
Miroslav Fupšo, servisní technik, ukazuje rodičům, jak s přístroji zacházetPřístroje Perfusor a Infusomat kompletně nahradí funkci tlustého a částečně i tenkého střeva
„Pro naši rodinu je tento dar malým zázrakem. Oba přístroje Perfusor® a Infusomat®, které stojí přes 100 tisíc korun, by pro nás byly mimo naše možnosti a přitom je na nich Sofie životně závislá. Vždyť na přístroj Infusomat® je napojena celý den a na přístroj Perfusor® 20 hodin denně. Nemůže bez nich žít. Víme, že nás čeká dlouhá životní cesta, ale díky těmto přístrojům můžeme jít na procházku, jet na návštěvu k přátelům a žít trochu aktivněji. Sofie sice vyžaduje nepřetržitou péči, ale máme děti dvě a i druhé dceři chceme dát maximum,“ popisuje těžkou životní situaci Marek Diessner, otec dvojčat.
Jedinou záchranou pro Sofii je tým kvalifikovaných lékařů, maximální nasazení celé rodiny a infuzní přístroje, které jí do těla dodávají tekutiny, živiny, vitamíny a stopové prvky ve správném poměru,
a doslova tím hlídají její prospívání.
„Poté, co nás pan Diessner napřímo kontaktoval s žádostí o pomoc, jsme se blíže seznámili s celým případem a rozhodli se malé Sofii darovat naši nejmodernější infuzní techniku z řady Space," říká MUDr. František Vojík ze společnosti B. Braun. „Největší výhodou darovaných přístrojů je jejich vysoká spolehlivost, bezkonkurenční přesnost, minimální rozměry a váha. Stejné přístroje se každý den starají o záchranu více než milionu pacientů po celém světě, a i když to je a bude pro rodinu Diessnerových velice náročné, tak z hlediska trvale potřebné zdravotní péče a jejího technického zajištění je Sofie v těch nejlepších rukou,“ dodává Vojík.
Sofii ještě není ani půl roku a už několikrát unikla smrti. Samotný rozsah její diagnózy byl mimořádně závažný, následné čtyři operace provázely těžké, život ohrožující záněty a až nyní po vysoce odborné péči ve Fakultní nemocnici v Motole se její stav obrací k lepšímu a poprvé od jejího narození ji rodina bude moci přivítat doma v Rumburku.