Přejít na obsah stránky | Klávesové zkratky | Hlavní strana | Mapa stránek | Vyhledávání | Přejít na hlavní navigační menu

7. Duben 2014

Zpátky do života

V květnu 2011 jsem se z plného zdraví a aktivního života, ve věku 35 let, zcela náhle a nečekaně ocitla v doživotním invalidním důchodu nejvyššího stupně. Můj život se kompletně rozpadl.

Už třetím rokem jsem zcela závislá na domácí parenterální výživě. Musím být na infuzích až šestnáct hodin denně, šest až sedm dní v týdnu. Moje diagnóza zní: syndrom ultrakrátkého střeva. Nemám totiž tenké střevo a chybí mi i velká část střeva tlustého. Moje tělo tak už neumí přijímat živiny a musí je dostávat přímo do krve pomocí hadičky zavedené k srdci. Bez napojení na umělou výživu nemohu existovat. Speciální infuzní roztok mi dodává nezbytné cukry, tuky, bílkoviny, aminokyseliny, vitaminy, stopové prvky, ionty i tekutiny.

Když mě po řadě náročných operací spojených s několikaměsíčním pobytem v nemocnici konečně propustili, dorazil se mnou domů i stojan s infuzní pumpou. Záhy jsem zjistila, že byt, ve kterém bydlím, se najednou proměnil v překážkovou dráhu. Prahy se se stojanem špatně přejíždějí, kolečka na koberci drhnou, všude je spousta příliš úzkých prostorů, na záchod se oba nevejdeme… Další a mnohem horší zjištění bylo, že kvůli stojanu a těžké pumpě se byt stal také mým doživotním vězením. Šestnáct hodin denně připojená k přístroji. To jsou dvě třetiny dne, a tím tedy dvě třetiny budoucího života bez možnosti účastnit se jakéhokoliv dění mimo domov.

Po dlouhém a usilovném pátrání jsem na internetu objevila malý, ve světě už dvacet let používaný „zázrak“ - přenosnou infuzní pumpu, která nepotřebuje stojan. Spolu s vakem výživy se vejde do batohu, a tak umožňuje nemocným volný pohyb i v době, kdy musí být na výživu napojeni. Můj ošetřující lékař MUDr. Petr Wohl, Ph.D., z centra domácí parenterální výživy v IKEM, udělal vše pro to, abych mohla takovou pumpu začít používat i já. Když mi ji předával, cítila jsem obrovskou psychickou úlevu. Život se mi po více jak dvou a půl letech obrátil k lepšímu. Konečně můžu zase alespoň trochu začít žít jako normální člověk.

Po hodně dlouhé době mám opět možnost jít na procházku nebo do obchodu i odpoledne, přihlásila jsem se na kurz kreslení, byla jsem na koncertě, začala jsem studovat vysokou školu. Mám spoustu dalších nápadů a plánů, jak se vrátit zpátky do života. Vím, že to nebude snadné, ale i přesto věřím, že nezůstane jen u jednotlivých odpoledních a večerních aktivit v blízkosti domova. Zjišťuji, že existují cesty, nástroje, prostředky, jak život na umělé výživě zjednodušit, zlepšit a zmobilnit tak, abych i já mohla jet třeba na dovolenou k moři nebo i za oceán. Mým velkým přáním je zúčastnit se Oley konference (velké setkání parenterálních a enterálních pacientů, odborných lékařů, zdravotníků a dalších specialistů na umělou výživu, které se každoročně koná v USA), kde bych mohla načerpat nejnovější informace o svém onemocnění a jeho léčbě a další rady a tipy, jak zvládat každodenní život.

„Ne vždycky můžeme zlepšit zdravotní stav, ale vždycky můžeme zlepšit život.“

Jsem přesvědčená, že pumpa do batohu by výrazně zlepšila kvalitu života i ostatním lidem závislým na domácí parenterální výživě, kterých je v naší republice kolem tří set včetně dětí, a měla by být dostupná jako standardní a plně hrazená pomůcka. Oslovila jsem proto přes dvě desítky dodavatelů zdravotnických materiálů a zařízení s prosbou o dovoz a distribuci této pumpy. Nakonec se projektu ujala společnost B. Braun, která má v oblasti parenterální výživy dlouholeté zkušenosti. Věřím, že spolupráce se společností B. Braun a lékaři ze Společnosti klinické výživy a intenzivní metabolické péče (SKVIMP) přinese pacientům nejen novou pumpu, a tím možnost zapojit se do běžného života, ale i další pomůcky potřebné k parenterální výživě jak v domácích podmínkách, tak i na cestách. 

Monika Malíčková

Čtěte také

Jednodušší ovládání a více času na pacienty.

19.03.2018
Infuzní terapie

Místnost plná účastníků „doslova praskající ve švech“‒ i takto mohou vypadat workshopy pracovní skupiny Aesculap Akademie Bezpečnost personálu, které si její členové připravili na 20. ročník kongresu Colour of Sepsis v Ostravě. 

08.03.2018
Aktuality z B. Braun

Sepse neboli otrava krve je hlavní příčinou úmrtí na jednotkách intenzivní péče (JIP) a druhou nejčastější příčinou hospitalizace pro infekční onemocnění. Ze statistik vyplývá, že v naší republice na sepsi zemře ročně zhruba 20 tisíc lidí a celosvětově každým rokem dostane těžkou sepsi přes 18 milionů lidí. Vzhledem k takto vysoké mortalitě byl skupinou mezinárodních odborných organizací vyhlášen Světový den sepse, připadající na 13. září. 

15.02.2018
Aktuality z B. Braun