Přejít na obsah stránky | Klávesové zkratky | Hlavní strana | Mapa stránek | Vyhledávání | Přejít na hlavní navigační menu

7. Duben 2014

Zpátky do života

V květnu 2011 jsem se z plného zdraví a aktivního života, ve věku 35 let, zcela náhle a nečekaně ocitla v doživotním invalidním důchodu nejvyššího stupně. Můj život se kompletně rozpadl.

Už třetím rokem jsem zcela závislá na domácí parenterální výživě. Musím být na infuzích až šestnáct hodin denně, šest až sedm dní v týdnu. Moje diagnóza zní: syndrom ultrakrátkého střeva. Nemám totiž tenké střevo a chybí mi i velká část střeva tlustého. Moje tělo tak už neumí přijímat živiny a musí je dostávat přímo do krve pomocí hadičky zavedené k srdci. Bez napojení na umělou výživu nemohu existovat. Speciální infuzní roztok mi dodává nezbytné cukry, tuky, bílkoviny, aminokyseliny, vitaminy, stopové prvky, ionty i tekutiny.

Když mě po řadě náročných operací spojených s několikaměsíčním pobytem v nemocnici konečně propustili, dorazil se mnou domů i stojan s infuzní pumpou. Záhy jsem zjistila, že byt, ve kterém bydlím, se najednou proměnil v překážkovou dráhu. Prahy se se stojanem špatně přejíždějí, kolečka na koberci drhnou, všude je spousta příliš úzkých prostorů, na záchod se oba nevejdeme… Další a mnohem horší zjištění bylo, že kvůli stojanu a těžké pumpě se byt stal také mým doživotním vězením. Šestnáct hodin denně připojená k přístroji. To jsou dvě třetiny dne, a tím tedy dvě třetiny budoucího života bez možnosti účastnit se jakéhokoliv dění mimo domov.

Po dlouhém a usilovném pátrání jsem na internetu objevila malý, ve světě už dvacet let používaný „zázrak“ - přenosnou infuzní pumpu, která nepotřebuje stojan. Spolu s vakem výživy se vejde do batohu, a tak umožňuje nemocným volný pohyb i v době, kdy musí být na výživu napojeni. Můj ošetřující lékař MUDr. Petr Wohl, Ph.D., z centra domácí parenterální výživy v IKEM, udělal vše pro to, abych mohla takovou pumpu začít používat i já. Když mi ji předával, cítila jsem obrovskou psychickou úlevu. Život se mi po více jak dvou a půl letech obrátil k lepšímu. Konečně můžu zase alespoň trochu začít žít jako normální člověk.

Po hodně dlouhé době mám opět možnost jít na procházku nebo do obchodu i odpoledne, přihlásila jsem se na kurz kreslení, byla jsem na koncertě, začala jsem studovat vysokou školu. Mám spoustu dalších nápadů a plánů, jak se vrátit zpátky do života. Vím, že to nebude snadné, ale i přesto věřím, že nezůstane jen u jednotlivých odpoledních a večerních aktivit v blízkosti domova. Zjišťuji, že existují cesty, nástroje, prostředky, jak život na umělé výživě zjednodušit, zlepšit a zmobilnit tak, abych i já mohla jet třeba na dovolenou k moři nebo i za oceán. Mým velkým přáním je zúčastnit se Oley konference (velké setkání parenterálních a enterálních pacientů, odborných lékařů, zdravotníků a dalších specialistů na umělou výživu, které se každoročně koná v USA), kde bych mohla načerpat nejnovější informace o svém onemocnění a jeho léčbě a další rady a tipy, jak zvládat každodenní život.

„Ne vždycky můžeme zlepšit zdravotní stav, ale vždycky můžeme zlepšit život.“

Jsem přesvědčená, že pumpa do batohu by výrazně zlepšila kvalitu života i ostatním lidem závislým na domácí parenterální výživě, kterých je v naší republice kolem tří set včetně dětí, a měla by být dostupná jako standardní a plně hrazená pomůcka. Oslovila jsem proto přes dvě desítky dodavatelů zdravotnických materiálů a zařízení s prosbou o dovoz a distribuci této pumpy. Nakonec se projektu ujala společnost B. Braun, která má v oblasti parenterální výživy dlouholeté zkušenosti. Věřím, že spolupráce se společností B. Braun a lékaři ze Společnosti klinické výživy a intenzivní metabolické péče (SKVIMP) přinese pacientům nejen novou pumpu, a tím možnost zapojit se do běžného života, ale i další pomůcky potřebné k parenterální výživě jak v domácích podmínkách, tak i na cestách. 

Monika Malíčková

Čtěte také

Výsledky unikátní studie ukázaly, že prevence poranění ostrými předměty je důležitým tématem našeho zdravotnictví.

15.02.2018
Intenzivní péče

Dialyzačný monitor OMNI bol ako prvý inštalovaný na klinike vnútorného lekárstva vo Vojenskej nemocnici Ružomberok. Spýtali sme sa jej prednostu MUDr. Antonína Hruboňa, Ph.D., či sa im s týmto prístrojom dobre pracuje a aké s ním na pracovisku majú zatiaľ skúsenosti. 

19.01.2018
Akutní dialýza

Dialyzační monitory OMNI se v České republice i na Slovensku používají od dubna letošního roku a jsou umístěné na řadě intenzivistických pracovišť.

09.01.2018
Intenzivní péče