V roce 2008 vzniklo občanské sdružení Život bez střeva. Jeho cílem je informovat veřejnost a pomáhat v nelehké životní situaci dospělým i dětským pacientům, u kterých byly diagnostikovány velmi závažné nemoci související s nedostatečnou základní funkcí střeva. Tito lidé jsou životně závislí na infuzní výživě, mají zavedené centrální žilní katetry a většinou vývody střeva. Navštívili jsme předsedkyni občanského sdružení Ivetu Novákovou, abychom se o této problematice dozvěděli více.
Mohla byste nám občanské sdružení Život bez střeva představit?
Život bez střeva založili zdravotníci z Nemocnice na Homolce zabývající se parenterální (umělou) výživou. Přesvědčili dva pacienty, zpracovali prvotní stanovy, zabezpečili registraci na Ministerstvu vnitra a zajistili základní finanční prostředky ze sponzorského daru. Formálně občanské sdružení vzniklo zhruba před čtyřmi roky. Za výrazné pomoci společnosti B. Braun se pak v říjnu 2009 uskutečnilo setkání prvních členů sdružení, plánovaně organizované současně s desátým setkáním pracovní skupiny parenterální výživy SKVIMP. Byl to krok, za který jsme společnosti B. Braun moc vděční. Setkání bylo kvalitně zorganizováno, a to včetně odborného programu pro zdravotníky i pacienty. Sdružení tak mohlo konečně vzniknout - setkali se lidé spojeni společnou diagnózou, utvořila se členská základna a byl zajištěn kompletní chod sdružení.
Co je náplní vaší práce a jakých cílů se prostřednictvím sdružení snažíte dosáhnout?
Náplň práce občanského sdružení se dá vyjádřit jednoduše - vzájemně si pomáhat. Jsme laici, v oblasti fungování občanských sdružení začátečníci, máme k sobě regionálně daleko a cestování je problém. Kontaktujeme se telefonicky, mailem. Víceméně improvizujeme a učíme se za pochodu. Díky sponzorům jsme mohli přispět na některé pomůcky, které jsou pro nemocné nutné. Na benefičním koncertu Srdce dětem vznikla finanční sbírka, ze které pořídíme pro děti nové infuzní pumpy. Minulý rok se nám podařilo získat dotaci na zpracování publikace a DVD určených pro školství. Obsahují informace o problematice onemocnění našich dětí. Je to i „manuál“ pro pedagogy a případné asistenty, který vysvětluje, jak s těmito dětmi pracovat, na co dávat pozor a jak se zachovat v případě zdravotních komplikací. Snažíme se pomáhat novým pacientům a jejich rodinám při překonávání každodenních problémů, především po návratu z nemocnice. Radíme jim, jak pečovat o katetry a stomie v domácím prostředí, a na vlastních příkladech se jim snažíme ukázat, že i s těmito omezeními se dá relativně slušně žít.
S jakými problémy se nejčastěji setkáváte?
Nejčastěji jsou to velmi nebezpečné zdravotní komplikace našich pacientů a dále řešení problémů v sociální sféře. Onemocnění střev přináší mnoho nepříjemných a život ohrožujících potíží. Jsou období, kdy se naši pacienti cítí dobře a jsou schopni žít plnohodnotný život. Ve sdružení máme například paní, která na parenterální výživě donosila zdravé dítě a to již úspěšně zvládá základní školu. Máme devatenáctiletou slečnu, která je na parenterální výživě od kojeneckého věku a dnes se připravuje na své povolání. Bohužel ale musím konstatovat, že naši pacienti jsou stále v ohrožení života, a to z důvodu zavedeného centrálního žilního katetru.
Jaká rizika centrální žilní katetr pro pacienty představuje?
Katetr je přímý vstup do krevního řečiště a je zaveden přímo k srdci do velké duté žíly. Péče o něj je velmi náročná, především na sterilitu. Často se vyskytují komplikace, např. vniknutí infekce do krve a následné septické reakce, což může vést až k úmrtí pacienta. Dochází k těžkým metabolickým rozvratům a následně k nebezpečným rychlým dehydratacím, které jsou zvláště u dětí velmi nebezpečné a také život ohrožující. S tím vším tito lidé dovedou žít a snaží se těžké situace zvládat.
Zavedený katetr vyžaduje maximální pozornost a je opravdu jedno, zda se o něj staráme v domácím prostředí my nebo je v péči zdravotníků. Vždy musí být kladen maximální důraz na zachování sterility, bezpečného podání výživy, dezinfekce rukou atd. Naše sdružení se snaží pomáhat i ve zdravotnických zařízeních - mámy dětí často pomáhají a spolupracují s personálem nemocnic.
Jak tyto pacienty podporuje stát?
Trápí nás legislativa v oblasti sociální. Pacienti patří mezi sociálně slabé a pobírají invalidní důchod. Matky pečující doma o své děti často nedosáhnou na odpovídající příspěvek na péči. Novela sociální reformy od ledna 2012 výši příspěvků omezila. Např. začíná být obtížné získat příspěvek na nákup motorového vozidla. Legislativci asi nechápou, že dopravovat se při všech přidružených hendikepech a s celou výbavou pro parenterální výživu, od pumpy vážící několik kilogramů po všechny potřeby (vaky, sety, dezinfekční prostředky, sterilní pomůcky k aplikaci apod.) a třeba ještě s dítětem, je veřejnou dopravou téměř nemožné. Často se například stává, že dítě, které má 20 centimetrů tenkého střeva, má vyoperovaný žlučník a musí být až 16 hodin denně na parenterální výživě, je označeno jako lehce závislé, nebo dokonce nesplňující podmínky pro tělesně postižené občany. Rodičům pak není přiznán odpovídající příspěvek. Naše sdružení si právě proto klade za cíl zdůraznit důležitost těchto pacientů a získání lepších podmínek v jejich nemoci.
Nyní se zeptám trochu konkrétněji. V čem vidíte přínos spolupráce vašeho sdružení s odborníky z pracovní skupiny domácí parenterální výživy společnosti SKVIMP a s výrobci, jako je např. společnost B. Braun?
Propojení s odborníky a společností B. Braun je pro nás velmi cenné. Na periodických schůzkách je připraven program i pro nás pacienty, kdy se dozvídáme novinky z oboru. Medicína se přeci jen stále vyvíjí, zdravotní a technické problémy máme možnost konzultovat ve skupině a získáváme materiály pro webové stránky sdružení (www.zivotbezstreva.cz).
V listopadu loňského roku se v Ústí nad Labem uskutečnilo již 2. celorepublikové setkání sdružení Život bez střeva. Co si z něj odnášíte?
Ze setkání naši členové odcházejí spokojeni a s vědomím, že jsou obklopeni odborníky, kteří o ně mají opravdový zájem. Je to terapie pro nás všechny. Vznikají zde nová přátelství lidí, kteří se před sebou nemusí stydět a v případě nutnosti si pomáhají. U dětí je téměř nezbytné, aby viděly na vlastní oči, že i jiní jejich vrstevníci tráví život s infuzní pumpou. Některé se již ptají nebo se budou brzy ptát: „Proč já celý den nemůžu běhat jako ostatní a musím být připojen k infuzi?“ To je cesta k nutnému smíření se s tím, že jsem jiný. Noví členové si ze setkání odnášejí, že mohou také kvalitně žít a že život bez střeva se dá zvládnout. Je to tak i díky skvělým lékařům a odborníkům, kteří se maximálně snaží, aby nemocné děti i dospělí pacienti mohli žít plnohodnotným životem.
Asi nebude snadné odpovědět, ale jaké jsou vaše vize a cíle do budoucna?
Nejdůležitější je pokračovat v rozšiřování členské základny. Rádi bychom, aby občanské sdružení rychleji a více komunikovalo a abychom našli způsob, jak jeho členy aktivizovat. Chtěli bychom dát o sobě vědět laické i odborné veřejnosti a svými osobními praktickými zkušenostmi napomoci objasnit tuto diagnózu a potřeby pacientů.
Budeme se snažit získat lepší pozici pro vyjednávání se zdravotními pojišťovnami a jejich revizními lékaři, aby pomůcky nezbytné pro život byly spojeny s odpovídajícími úhradami. Rádi bychom se také zapojili do legislativních procesů v sociálním systému. Je také třeba se pokusit ve větší míře oslovit sponzory. Naši členové by měli intenzivněji komunikovat, aby bylo možné pomáhat novým členům při adaptaci v domácím prostředí.
Život bez střeva je pro zdravého člověka něčím dost těžko představitelným. Můžete nám popsat, s jakými problémy se takto postižení lidé nejčastěji setkávají?
Lidé s parenterální výživou mají šanci žít relativně uspokojivý život. Ale záleží to samozřejmě individuálně na každém člověku. Každý pacient s touto diagnózou musí také počítat s častými hospitalizacemi. Celý životní režim se musí přizpůsobit frekvenci infuzí - někdo na nich tráví šestnáct hodin denně, někdo třikrát týdně čtyři hodiny. Někteří lidé tak mají na obstarání všech potřebných věcí jen několik málo hodin denně. Pokud se vám stane, že ve třiceti letech najednou skončíte s katetrem a stomií, můžete mít problémy získat partnera nebo si ho udržet, žít nadále intimním životem, založit si rodinu nebo se o ni starat. Věnovat se dále svým koníčkům, sportovat, cestovat apod. V těchto chvílích je velmi důležitá podpora celé rodiny. U nemocných dětí je vše na rodičích. Péče o děti s tímto onemocněním je velmi časově i fyzicky náročná. Děti bývají častěji unavené a při častých hospitalizacích jsou rodiny i několik týdnů rozdělené. Cestovat mimo republiku, třeba na dovolenou k moři, není většinou vůbec možné.
Chcete na závěr něco vzkázat čtenářům?
Myslím si, že rozhovor byl naprosto vyčerpávající. Chtěla bych jménem celého sdružení Život bez střeva velmi poděkovat odborné skupině SKVIMP, a především panu doktorovi Františku Novákovi, který s naším sdružením spolupracuje. Děkujeme společnosti B. Braun, že dlouhodobě podporuje naše setkání. Jsme také rádi, že jsme dostali možnost uveřejnit rozhovor v Braunovinách.