Přejít k hlavnímu obsahu
Zpět

Události

Golfem do boje s nemocí motýlích křídel

redakce Braunovin

7. červen 2013

B. Braun pro život

Druhý červnový víkend patřil v Mariánských Lázních golfu. Výtěžek z Evropského charitativního golfového turnaje „B. Braun for children“ putoval občanskému sdružení DebRA.

České zastoupení Skupiny B. Braun, které bylo letos hostitelskou zemí, vybralo občanské sdružení DebRA. Jeho ředitelka Alice Salamanová po skončení turnaje převzala šek v hodnotě 120 000 Kč. DebRA podporuje pacienty s velmi vzácnou vrozenou vadou kůže (epidermolysis bullosa congenita), které se laicky říká „nemoc motýlích křídel“.

Předání šeku organizaci DebRA pro léčbu pacientů s nemocí motýlích křídelNa European Charity GolfCup „B. Braun for Children“ se zástupci B. Braun z celé Evropy setkávají již od roku 2007 na různých evropských hřištích. Letošní ročník, stejně jako ten zcela první, pořádá Česká republika. „V roce 2007 jsme tuto pěknou tradici začali u nás v České republice. První charitativní turnaj jsme pořádali v golfovém resortu Karlštejn, letos jsme se rozhodli ukázat kolegům z Evropy Mariánské Lázně a jedinečné hřiště Royal Golf Club Mariánské Lázně ,“ říká k šestileté tradici Lubomír Klepáč, člen vedení Skupiny B. Braun.

Výtěžek z letošního golfového turnaje, který se skládá z účastnických poplatků jednotlivých hráčů, věnujeme občanskému sdružení DebRA,“ dodává Klepáč.

Nemoc motýlích křídel postihuje v Evropě více než 30 000 pacientů a v současné době ji stále není možné úspěšně léčit. „Jsme velmi vděční, že naši činnost podporuje stále více nových partnerů. Máme nesmírnou úctu ke všem, kteří neúnavně a nezištně pomáhají tak, jako to dělá právě B. Braun. Nemoc motýlích křídel je mezi veřejností stále relativně málo známá a pacienti se musí vyrovnávat s nedostatečnou finanční podporou zdravotnických pomůcek, které nutně potřebují ,“ popisuje vzácné onemocnění Alice Salamonová, ředitelka občanského sdružení DebRA. Tento štědrý příspěvek podpoří realizaci klinické studie léčby kmenovými buňkami u pacientů s nemocí motýlích křídel. DebRA ČR spolufinancuje zakoupení přístroje Quantum, jež generuje kmenové buňky, které napomůžou v léčbě těchto pacientů,“ popisuje využití daru Salamonová.

Závažné a nevyléčitelné onemocnění kůže, Epidermolysis bullosa congenita, neboli „nemoc motýlích křídel“ způsobuje pacientům rozsáhlé a bolestivé rány. Jejich kůže je totiž tak křehká, že ji může poškodit i ten nejjemnější dotyk. Služby lidem s touto vadou poskytuje pouze jediná organizace v Česku, občanské sdružení DebRA ČR, které vzniklo v roce 2004 jako 32. organizace svého druhu na světě. V současné době je v Česku evidováno 160 nemocných, převážně dětí, a jejich léčba je finančně velmi nákladná. Peníze, které byly díky golfovému turnaji vybrány, poslouží na nákup přístroje, který nabízí novou léčbu pro takto nemocné. Nemoc motýlích křídel postihuje v Evropě více než 30 000 pacientů a v současné době ji stále není možné úspěšně léčit.

Odborné informace o léčivech a zdravotnických prostředcích

Tyto stránky obsahují odborné informace o léčivech a zdravotnických prostředcích určené zdravotnickým odborníkům v České republice. Nejsou určeny laické veřejnosti.

Odborníkem je dle § 2a zákona č. 40/1995 Sb., o regulaci reklamy, v platném znění, osoba oprávněná předepisovat nebo vydávat léčivé přípravky nebo zdravotnické prostředky. Pokud osoba, která není odborníkem, vstoupí na tyto webové stránky, vystavuje se riziku nesprávného porozumění informací zde publikovaných a z toho plynoucích důsledků.

Kliknutím na tlačítko „Jsem odborník“ potvrzujete, že:

  • Jste se seznámil/a s výše uvedenou zákonnou definicí pojmu „odborník“;
  • Jste odborníkem ve smyslu zákona o regulaci reklamy;
  • Jste se seznámil/a s riziky, kterým se jiná osoba než odborník vystavuje, jestliže vstoupí na stránky určené převážně pro odborníky.
Jsem odborník
Nejsem odborník